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Cadeirantes enfrentam dificuldades para usar ônibus Conexão Aeroporto Apesar do espaço reservado dentro do transporte, veículos não são equipados com elevadores; empresa alega que segue as normas da ABNT Cidades - Portal - Belo Horizonte - MG Falta acessibilidade para cadeirantes nos onibus do Conexao Aeroporto. FOTOS: FERNANDA CARVALHO / O TEMPO - 13.12.2013 Cadeirante recebe ajuda de funcionário para chegar dentro do transporte Cidades - Portal - Belo Horizonte - MG Falta acessibilidade para cadeirantes nos onibus do Conexao Aeroporto. FOTOS: FERNANDA CARVALHO / O TEMPO - 13.12.2013 Ônibus têm o símbolo de cadeirantes 1 2 3 Previous Next PUBLICADO EM 20/12/13 - 08h00 CAROLINA CAETANO Resolver viajar de avião a trabalho, diversão ou descanso parece ser uma coisa normal para a maior parte das pessoas. No entanto, cadeirantes que precisam chegar ao Aeroporto Internacional Tancredo Neves, em Confins, na região metropolitana de Belo Horizonte, e dependem do ônibus Conexão Aeroporto, enfrentam alguns problemas. Os veículos têm espaços para cadeirantes conforme prevê a legislação brasileira, mas não contam com um elevador, que poderia facilitar o embarque e desembarque desses passageiros. Sem o equipamento, os deficientes precisam da ajuda de seus acompanhantes ou, se estiverem sozinhos, de motoristas e outros funcionários da empresa. A pedido de Portal O TEMPO, a redatora Laura Martins, de 47 anos, fez um teste no ponto de saída da empresa Unir, na avenida Álvares Cabral. Logo na primeira tentativa de entrar no ônibus executivo começaram os problemas. Sem acompanhante, Laura teve que solicitar a ajuda de um funcionário da empresa. Gentilmente, ele pegou a redatora no colo, subiu as escadas estreitas do ônibus com ela e acomodou na primeira cadeira. Toda a ação durou cerca de três minutos. Se o veículo tivesse um elevador, o embarque poderia ter sido feito na metade do tempo. "Fiquei incomodada de ser carregada por uma pessoa desconhecida. Eu sendo mulher tive que praticamente abraçar uma pessoa desconhecida para poder me colocar no ônibus. Se tivesse um elevador, a gente teria solucionado várias questões. Primeiro, não teria que passar por esse constrangimento. Segundo, e o mais importante, o risco de queda. Um passo em falso e as duas pessoas cairiam e, terceiro, em matéria de praticidade e agilidade, um elevador solucionaria a questão”, explicou. Mas engana-se quem pensa que os problemas dos cadeirantes param por aí. Ao chegarem no aeroporto, eles ainda têm que enfrentar dificuldades dentro do terminal. "Estava desembargando em Confins voltando com uma cadeira motorizada e uma manual. Eu agendei com um motorista de táxi adaptado sabendo que não era permitido buscar passageiros em Confins. O guarda do DER não queria permitir que o motorista me apanhasse. Eu perguntei como que ele gostaria que eu voltasse para Belo Horizonte se não tinha um táxi adaptado. Depois de muita conversa, ele deu permissão para que o taxista me apanhasse”, contou Laura. Indignada com os problemas enfrentados pelos cadeirantes, Laura deseja uma solução urgente. "O mais importante de ser dito é que os direitos têm que ser iguais. A constituição resguarda os direitos de qualquer pessoa de ir e vir. A lei não está sendo cumprida”, finalizou. Por meio de nota, a empresa Unir, responsável pela linha Conexão Aeroporto informou que tem à disposição dos clientes com necessidades especiais a cadeira de transbordo, conforme determina as normas da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT). Já a Empresa Brasileira de Infraestrutura Aeroportuária (Infraero), responsável pelo aeroporto de Confins explicou que, mesmo não tendo táxis adaptados, o terminal tem à disposição dos passageiros carros que são mais espaçosos e com condições para guardar as cadeiras de rodas. A determinação da ABNT causa indignação na superintendente do Instituto Brasileiro dos Direitos da Pessoa com Deficiência (IBDD), Teresa Costa d’Amaral. “A regulamentação feita pela associação para as normas de acessibilidade no transporte público é absurda e desrespeita o conceito de acessibilidade plena e a Convenção da Organização das Nações Unidas relativa aos direitos da pessoa com deficiência. O uso da cadeira de transbordo não é aceitável como elemento de adaptação dos ônibus. É preciso uma revisão das normas afim de que seja respeitada a individualidade da pessoa com deficiência e seu direito de ir e vir com liberdade” afirmou. Outro caso O auxiliar administrativo João Lucas Ottoni Santiago Costa, de 32, tinha uma viagem de negócios no Rio de Janeiro e, um mês antes da viagem, começou a pesquisar qual seria o melhor transporte chegar ao aeroporto de Confins. “Cheguei à conclusão que, financeiramente, o ônibus Conexão Aeroporto seria mais viável, uma vez que pagaria R$ 19,70 e, se optasse pelo táxi, gastaria aproximadamente R$ 170 saindo da minha casa, no bairro Buritis”, explicou Costa. A surpresa do auxiliar administrativo veio quando ele ligou no serviço de atendimento ao usuário e foi informado que, apesar de ter um espaço reservado a cadeirantes no veículo, nenhum ônibus da frota tem elevador. “Das outras vezes, cheguei a usar o ônibus, mas não estava sozinho e o meu acompanhante me ajudou. Mesmo assim, foi um transtorno. Foi constrangedor fazer os outros passageiros esperarem”, desabafou o cadeirante. Costa chegou a enviar um e-mail para a empresa e, segundo ele, foi informado que os ônibus executivos realmente não tinham elevadores e que nada poderia ser feito. “Como não fui atendido pelo serviço, tive que ir de carro até o terminal e deixar meu carro lá de um dia para o outro. No entanto, quase perdi o voo, já que as vagas destinadas aos deficientes estavam ocupadas por outros veículos e não havia fiscalização”, explicou. Inconformado com a situação, o auxiliar administrativo criou uma petição na internet solicitando a instalação de elevadores na frota. O documento até essa quinta-feira (19) contava com 149 assinaturas. “Nós, cadeirantes, queremos que os equipamentos sejam instalados imediatamente. É o nosso direito”, finalizou. Em relação à fiscalização no estacionamento, a Infraero afirmou que as vagas são fiscalizadas e, quem para no local sem necessidade, recebe uma espécie de “multa moral”, que são folhetos destacando a necessidade de respeitar os espaços dos outros.
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Primeira dificuldade é frequentar a escola, diz cadeirante 5 JUL 2011 18h40 separator Marina Pita Direto de São Paulo A primeira grande dificuldade das pessoas com deficiência é frequentar a escola regularmente. Esta é a opinião de Davi Rodrigo da Cruz que teve uma lesão macro medular e perdeu o movimento das pernas aos 18 anos. À época cursando o ensino médio, Davi acabou desistindo do curso porque a escola não tinha acessibilidade, e o transporte até o local era precário. "Falta tanta coisa. Falta rampa para os cadeirantes, material escolar adequado para os deficientes visuais, tradutor de libra para os deficientes auditivos", afirmou. Com 32 anos, ele está empregado na empresa do setor de energia CPFL, e entende que situações como as enfrentadas em sua juventude ainda são muito comuns no País. publicidade "São tantas as dificuldades para chegar na escola, entrar na sala e conseguir condições adequadas para aprender que a pessoa com deficiência acaba perdendo a vontade, a autoestima e desiste¿, disse. Há cerca de seis anos, Davi teve então uma oportunidade de retomar os estudos. Quando foi selecionado para trabalhar na empresa de energia, tinha metade do horário regular de trabalho ocupado com aulas para que finalmente concluísse o ensino regular. "Às vezes demora, mas a oportunidade surge." Hoje ele é auxiliar administrativo da ouvidoria da CPFL e gosta de dizer para os colegas cadeirantes do time de basquete, e para quem mais encontrar pelo caminho, que o mais importante é não desistir. As empresas, em sua opinião, mudaram bastante e muitas têm as portas abertas para pessoas com deficiência. Quando entrou na CPFL, Davi ficou surpreso com o nível de acessibilidade nas instalações da companhia. À época, 80% da estrutura física já estava pronta para receber cadeirantes e, logo depois, uma grande reforma no prédio conclui as adaptações para total acessibilidade. "Sei que essa não é uma realidade, mas podemos ver avanços", comentou. Ele lembra ainda do papel dos deficientes para a conquista de direitos. "Também depende de nós a mudança.Precisamos nos colocar no mundo, nos espaços. Ir em frente mesmo diante das adversidades e nos posicionar."
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Quem sofre alguma deficência física se desdobra para se locomover por ruas e avenidas na maioria das cidades brasileiras. Em Nova Andradina, a situação não é diferente. A cidade tem avançado em termos de acessibilidade, mas quem enfrenta a luta diária de poder se movimentar com tranquilidade e conforto sabe que ainda há muito a ser feito. Adão Lourenço de Melo, de 63 anos, procurou o presidente da Câmara Municipal, Newton Luiz de Oliveira, o Nenão, para relatar a dificuldade de boa parte dos deficientes. Calçadas esburacadas, falta de guias rebaixadas e locais que não possuem sinalização adequada são alguns dos problemas enfrentados diariamente. Sr. Adão é cadeirante há 19 anos. Desde então, a rotina dele ficou mais difícil. As modificações começaram dentro de casa, porém, é da porta para fora, onde as adaptações estão longe do seu alcance, que a situação fica realmente complicada. Ao sair de casa, os obstáculos começam já nas calçadas, esburacadas, com grandes desníveis, e sem rampas que facilitem a travessia das vias públicas. Além das dificuldades de infraestrutura, o desrespeito das pessoas piora a maratona do cadeirante que, muitas vezes, precisa andar pelo meio da rua por causa de cadeiras e carros que dominam as calçadas. Há pouco mais de 3 anos, ele ganhou mais mobilidade com a aquisição de um triciclo. Porém, em muitos momentos sofre para se locomover já que muitos estabelecimentos comerciais, e mesmo públicos, ainda desrespeitam as normas de adequação dos serviços de acesso a cadeirantes ou pessoas com dificuldade de locomoção. Para o aposentado, a demarcação das ruas e mudanças no sentido do trânsito implantadas recentemente, pioraram a situação dos deficientes. Ele conta que devido as suas limitações físicas, diariamente encontra barreiras para executar tarefas do cotidiano, como ir a um banco ou lotérica, um mercado e até em algumas repartições públicas. Além disso, ele enfrenta a concorrência dos veículos e motos, que estacionam defronte as vias rebaixadas e impedem a passagem dos cadeirantes. Outro problema é que as calçadas são irregulares e o deficiente é obrigado a dividir as ruas com os veículos, correndo risco de acidentes. “Na avenida Moura Andrade, existem guias rebaixadas, porém, o desrespeito dos motoristas é muito grande. Já nas vias transversais, o acesso é muito difícil pois as guias praticamente não existem. Nos bairros, então, isso ainda é um sonho muito distante. Eu sou a favor do progresso, da legislação de trânsito, concordo que não podemos andar na contramão, mas os governos também têm que olhar para o deficiente”, reclama. O vereador Nenão ouviu com atenção os seus apelos e defendeu a necessidade da adoção de mais políticas públicas de inclusão para as pessoas com deficiência e maior intervenção na infraestrutura urbana, que promovam a mobilidade para as pessoas com dificuldade de locomoção. “A maior deficiência é a de quem não respeita. E a pior barreira é a do preconceito. Contudo, não há dúvidas que temos que investir em políticas para melhorar a qualidade de vida dos deficientes. A lei obriga o governo a observar os critérios técnicos de acessibilidade nos prédios e obras públicos, e isso vem sendo cumprido. No entanto, isso não basta. A lei deve ser cumprida na sua integralidade, isso é respeito e direito de todos os cidadãos”, finaliza. A lei Hoje no Brasil não se têm políticas públicas que promovam o verdadeiro processo de inclusão social dos cerca de 25 milhões de portadores de deficiência física, embora exista a Lei Federal nº. 10.098, de 19 de dezembro de 2000, assinada pelo então presidente da República Fernando Henrique Cardoso. A lei, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a acessibilidade de deficientes físicos, ainda não é corretamente fiscalizada. Quando falamos em acessibilidade nos referimos às pessoas portadoras de deficiência e a necessidade de condições especiais para que elas possam se locomover de forma independente como: rampas de acesso, elevadores, semáforos sonoros e até piso e caminho tátil.
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Qual a maior dificuldade enfrentada pela pessoa com deficiência? Acessibilidade, preconceito, discriminação, trabalho, saúde, educação... São inúmeras as dificuldades enfrentadas diariamente pelas pessoas com deficiência. Queremos saber qual a sua opinião sobre o que mais afeta sua vida. Participe e conte situações já vividas por você que representem essa dificuldade! Responder ao tópico 11/08/14 às 22h30 Por: Adriana dos santos Boa noite! Estou fazendo um projeto de pesquisa e o meu tema é a pessoa com deficiência no ambiente organizacional. Meu objetivo com esse projeto é mostrar e conscientizar as pessoas, a sociedade e os gestores sobre as habilidades que vocês podem desenvolver dentro de uma empresa. Peço que me corrijam se eu estiver errada ou me expressar de forma inadequada. Gostaria muito de saber quais são as maiores dificuldades enfrentadas pelas pessoas com deficiência nas empresas. Com relatos, terei uma pesquisa de qualidade e enriquecedora, pois serão baseados em fatos reais. Desde já agradeço à todos. Responder o post 9311 29/08/14 às 14h00 Por: fabricio eu tambem acho Responder o post 9400 11/08/14 às 13h45 Por: Adriana Santos Pessoal, boa tarde! Estou fazendo um projeto de pesquisa (pessoa com deficiência na empresa), e gostaria de saber quais além desses problemas citados acima são apresentados pelas pessoas com deficiÊncia no ambiente organizacional. Desde já agradeço. Responder o post 9307 08/08/14 às 22h15 Por: Cleiton Vieira Olá , Sou estudante de Projetos Mecânicos , e estou pensando em fazer um projeto que ajude nas limitações de pessoa deficientes , e gostaria de saber quais são suas maiores dificuldades e limitações que enfrentam diariamente em casa . me ajudem a ajuda-los ... obrigado Responder o post 9295 23/08/14 às 14h15 Por: Wladimir Em casa as maiores dificuldades são os acessos ao banheiro, descer e subir escadas, pegar as coisas que preciso como pratos, copos e demais objetos do dia a dia. As tomadas para acenderem as luzes também, geralmente, são altas e isso dificulta bastante. Moro em um sobrado antigo, feito por meu vô e meu pai e, na época em que começaram a construção, ninguém pensava em ambientes acessíveis. Responder o post 9363 04/08/14 às 20h15 Por: Sophya As dificuldades são milhares e a principal delas é o bullyng Responder o post 9265 21/07/14 às 10h45 Por: Edson Tomás Acessibilidade a órgãos públicos e comércio em geral, Locais para exercitar na cadeira, asfaltos condizente para deslocamentos, cadeiras com muita facilidades para acidentes. Dentre outros. Responder o post 9194 06/06/14 às 21h15 Por: katia regina da silva santos o preconceito, pois sou faxineira de um hospital e sou tratada como um bicho,as pessoas me acusam de coisas que não fiz e ninguen acredita em mim ,sofro todos os dias com piadinhas das enfermeiras do meu setor,sou deficiente auditivo mas oralizada e sei qu..,e elas estam fazendo comentarios sobre mim são quatro no total eu me sinto sufocada por tanto preconseito.so tenho o ensino fundamental por isso tenho que ser forte pois preciso trabalhar,mas no fundo e muito sofrimento as vezes me da vontade de morrer pois me fazem me sentir sem valor. Responder o post 9042 02/09/14 às 19h30 Por: Teresinha Valentim Olá! Lendo seu depoimento lembrei dessa história.. Ser deficiente auditiva não é um fardo. Acredite! Você é capaz ! Leia a história e reflita.. Era uma vez uma corrida de sapinhos. O objetivo era atingir o alto de uma grande torre. Havia no local uma multidão assistindo. Muita gente para vibrar e torcer por eles. Começou a competição. Mas como a multidão não acreditava que os sapinhos pudessem alcançar o alto daquela torre, o que mais se ouvia era: “Que pena !!! Esses sapinhos não vão conseguir. Não vão conseguir.” E os sapinhos começaram a desitir. Mas havia um que persistia e continuava a subida, em busca do topo. A multidão continuava gritando : “Pena!!! Vocês não vão conseguir.” E os sapinhos estavam mesmo desistindo um por um, menos aquele sapinho que continuava tranqüilo, embora arfante. Ao final da competição, todos desistiram, menos ele. A curiosidade tomou conta de todos. Queriam saber o que tinha acontecido. E assim, quando foram perguntar ao sapinho como ele havia conseguido concluir a prova, descobriram que ele era surdo. Moral da história: não permita que pessoas com o péssimo hábito de serem negativas, derrubem as melhores e mais sábias esperanças de seu coração.Seja surdo aos apelos negativos! Responder o post 9417 08/08/14 às 13h30 Por: Emanuela Barbosa De Oliveira Oi katia, nao se sinta assim.. Vc é muito especial, as vezes as dificuldade vem, mas nao deixe elas te abalarem, seja forte e sempre ande com a cabeça erguida.. Jesus te ama! Quem é deficiente na verdade é quem nao respeita as diferenças dos outros, sinta-se feliz pois você não tem nada a temer. Beijos! Responder o post 9292 23/06/14 às 14h00 Por: Márcia Olá, Bom dia...vendo aqui assuntos sobre redação p uma prova q meu filho irá fazer, vi este seu desabafo! É um absurdo o q vc estar passando, vc deveria denuncia-las, n é prq vc so tem o ensino fundamental q vc tem q se sentir desvalorizada. Vc pode estar sofrendo Bullyng, denuncie estas sem futuro, estas desclassificadas, que são infermeiras trabalham c pessoas e nao tem um pingo de dignidade, denuncie p os orgãos copetentes e n sofra calada, n queira morrer por pessoas q n merecem um bom dia seu! seja mais vc, é dificil conviver c este tipo de ser humano...Beijos e seja mais vc. "desculpe-me a forma de falar, foi tmb um desabafo e momento de raiva por tamanha injustiça" Responder o post 9096 12/08/14 às 18h00 Por: kaliane è verdade se sinta bem nao ligue para o que as pessoas falam jesus vai te abençoar sempre cada dia mas Responder o post 9319 09/05/14 às 14h15 Por: raula daniele bernardes mileip boa tarde sou deficiente fisica ha 29 anos e estou passando por um momento muito delicado pois meu vizinho fica mexendo comigo quanto a minha deficiencia que passei a ter devido a um acidente de automovel quando ainda crianca e fica sendo uma situacao muito chata e ja ate fiz ocorrencia nao adiantando de nada Responder o post 8886 21/07/14 às 11h00 Por: Edson Tomás Tenho 63 anos. Procure alguma atividade que possa fazer com que ocupe seu tempo de maneira a sensibilizada e que seja maior que as besteiras dele. Sou músico e nada, além de Deus, consegue me tirar do sério. Beijos. Responder o post 9196 26/06/14 às 11h00 Por: daah quais as dificuldades que vc tem quando vai para um lugar publico? Responder o post 9107 21/07/14 às 11h00 Por: Edson Tomás Acessibilidade em geral. Responder o post 9195 08/05/14 às 12h30 Por: clariele olá, gostaria de saber quais recursos tecnológicos poderiam ser usados para a melhoria da vida do deficiente visual. Estou na faculdade de engenharia de controle e automação e gostaria de fazer algum dispositivo que ajudasse os deficiente visuais a terem mais independência. Dentro da sua casa qual a maior dificuldade encontrada?Para cozinhar, limpar, andar por ela, etc. E depois de dizer quais as dificuldades, dizer o porquê. Desde já, agradeço!!Um abraço!! Qualquer coisa, me procurem pelo meu e-mail clariele.almeid@gmail.com Responder o post 8875 28/04/14 às 15h45 Por: Lúcia Com certeza o preconceito! Porque hoje em dia não há mais ninguém respeitando uns aos outros. E o preconceito influencia em muitas coisas na vida! Tem gente que nem consegue trabalho por causa disso. Responder o post 8820 07/04/14 às 14h15 Por: rayanne a vergonha e o preconceito na sociedade Responder o post 8736 23/03/14 às 08h45 Por: Flávia Borba Sou estudante de Serviço Social e trabalho na Associação Nova Casa do Trabalho do Rio de Janeiro capacitando deficientes para a inserção no mercado de trabalho formal. Minha monografia(que já estou produzindo) terá como tema a ineficácia das políticas públicas voltadas para a pessoa com deficiência maior de 18 anos. Meu foco é relacionado a impossibilidade do portador de deficiência em conciliar a vida profissional e seus rendimentos abdicando do seu BPC. Acessibilidade e mobilidade urbana, preconceitos, legislação vigente, ausência de recursos financeiros para se manter etc... e o que pode ser feito neste sentido. Gostaria de poder contar com a colaboração de mais deficientes acerca dos temas que mais incomodam e representa impedimentos para cada um. Desde já muito obrigada! contato:frbo77@yahoo.com.br Responder o post 8675 02/05/14 às 06h45 Por: Bralilton Gomes Olá Flávia Borba, Tenho sequela de Poliomielite (paraplergia flácida dos membros inferiores) desde os tês anos de idade, hoje com quarenta e cinco anos, posso dizer que viver sem deficiência física é um desafio, mas sobreviver com ela, só sabe mesmo que sobrevive. Só para você ter uma pequena ideia, e isso lhe dará uma dimensão um pouco mais ampliada do que é a realidade de ser deficiente em uma sociedade cada vez mais individualiza, egocêntrica e voltada quase que exclusivamente para a artificialidade dos padrões genéticos agraciados pela beleza, observe somente por um dia as dificuldades que as pessoas sem deficiência enfrentam no dia a dia e depois disso, some-as a uma pessoa com deficiência. A sociedade invisibiliza, descarta, quando não tem jeito, o que foge dos padrões aceitáveis de beleza e há ainda uma distinção ainda maior quanto ao gênero, masculino e feminino. As portas se alargam um pouco mais para mulheres deficientes, somente se esta for agraciada com algumas sutilizas físicas que agradem aos olhos É impressionante a expressividade, o peso e a opinião silenciosa que causa um primeiro olhar sobre uma pessoa deficiente, pelo menos eu percebo nitidamente as reações de cada pessoa quando em contato visual, o nosso corpo não mente jamais sobre o que estamos pensando. Isso até evita de certa forma algum tipo de constrangimento, pois a depender dessa percepção pode-se renovar ou um novo olhar. As politicas públicas assim como o dever de cada cidadão de respeitar as diferenças se seguidas certamente proporcionariam uma vida mais digna para todos. Há muitas leis que beneficiam os portadores de necessidades especiais, mas falta o cumprimentos destas. Empresas burlam a lei que determina os 5% das vagas de empregos destinadas aos PNE(Portadores de Necessidades Especiais); As vagas nos trasportes coletivos muitas vezes são ocupadas por ; não deficientes; As rampas nas calçadas, quando existem muitas vezes estão obstruídas por carros o mesmo acontece com as vagas de estacionamentos. Na minha opinião a maior barreira é a dificuldade da independência financeira no sentido ter a empregabilidade garantida e consequentemente a aposentadoria. Se a falta de emprego para não os deficientes já é desastrosa imagina para estes. Em uma sociedade voltada para a beleza e a individualidade, onde o desrespeito ao direito do outro impera, não estar nos padrões aceitáveis é carregar estigmas de ser invisibilizado pela sociedade que privilegia a superficialidade, sufocando o que nos diferencia dos animais irracionais, a capacidade de agir e reagir racionalmente, com sensatez e tomar decisões inteligentes que possam melhorar ainda mais a nossa conivência em sociedade. Espero ter contribuido de alguma forma para o seu trabalho, que por sinal é muito interessante. Caso queira saber mais alguma coisa fique á vontade. Responder o post 8843 08/05/14 às 12h30 Por: Clariele olá, gostaria de saber de você qual recursos tecnológicos poderiam ser usados para a melhoria da vida do deficiente visual. Estou na faculdade de engenharia de controle e automação e gostaria de fazer algum dispositivo que ajudasse os deficiente visuais a terem mais independência. Dentro da sua casa qual a maior dificuldade encontrada?Para cozinhar, limpar, andar por ela, etc. E depois de dizer quais as dificuldades, dizer o porquê. Desde já, te agradeço!!Um abraço!! Responder o post 8873 14/03/14 às 18h45 Por: rogerio eu gostaria de saber qual a maior dificuldade para um deficiente que pratica esporte não se tratando de futebol mais sim qualquer esportes. O que deve melhora para que eles se sente mais avontade quando for pratica o esporte escolhido ? Responder o post 8635 07/04/14 às 14h15 Por: rayanne eles lidam diariamente com o preconceito, a partir que eles começam começam a lidar com atividades gostos e práticas diferentes eles se veem de outra forma. e que expondo o corpo de maneira como atividades físicas por exemplo eles se sentem mais a vontade. eu lido com deficientes visuais diariamente e é um prazer Responder o post 8735 07/01/14 às 12h30 Por: DIEGO AMORIM RODRIGUES É SEM DÚVIDA O PRECONCEITO, POIS O DEFICIENTE, OU MELHOR EFICIENTE FÍSICO, NÃO QUER QUE AS PESSOAS OLHEM PARA ELE COM DIFERENÇA OU COMO SE FOSSE COITADO E SIM COMO UMA PESSOA IGUAL AS OUTRAS. Responder o post 8286 29/10/13 às 15h45 Por: Davi acho que todos os deficientes deveriam ser reconhecidos como pessoas iguais e não diferentes Responder o post 8025 28/10/13 às 10h00 Por: bruna pena delas eu nao tenho, pq elas nao gostam q nos temos pena dela e sim ajudarmos elas!esse mundonao tem mais jeito !pessoas como nos sofremos mt preconceito Responder o post 8005 11/11/13 às 10h45 Por: myriane oii achei verdade com vc !! vc é a Bruna Passos ?? Responder o post 8080 19/05/14 às 14h15 Por: laura davilla nao Responder o post 8935 18/10/13 às 19h15 Por: rogerio snt A saúde a falta de remédio falta de medico Responder o post 7972 26/10/13 às 21h15 Por: bruna acho que devemos mudar esse pais com varias forma para que todos sejam bem tratados Responder o post 8001 05/03/14 às 21h30 Por: Nico Leis aos Direitos Humanos há, o que resta é estas leis "pegarem", como se diz no popular. Culturalmente os brasileiros não respeitam leis e nem questionam o que deveriam ter de duvidar. Os desafios maiores de uma pessoas com deficiência é a falta de mobilidade ao sair de casa, a acessibilidade no lugares por onde passa, oportunidades na mesma proporção por onde deseja se chegar. O processo sócio-cultural do Brasil ainda há muito que amadurecer, não só o respeito às deficiências das pessoas; mas às raças, etnias, religiões, linguisticamente, economicamente, etc; vejam ainda temos tantas deficiências morais para resolver. O país é muito jovem ainda (em relação aos países mais desenvolvidos economicamente, socialmente e democraticamente falando), e ainda não temos muita experiência com democracia. Seja na política ou na sociedade, havemos de nos unir e não nos dividir em grupos; mas ser mais patriotas, humanos e solidários e nos encarar como irmãos. Mas o dever de cada um é colocar tudo que se pensa na prática e deixar de pensar nas dificuldades, ou nas "deficiências" que nos impede de fazer algo. Somos capazes de tudo e para que o todo seja alguém ou algo mais que nos completará. Somos seres humanos capazes de estar sempre em metamorfose, nos adaptar as situações e fazer com que as ideias se proliferem. Para melhorar, basta nos unir. Deixar de criticar ou reclamar das imperfeições de um ou de outro, da teoria e da prática, parar de pensar que difícil é impossível... deixar o difícil de lado e acreditar mais na persistências, sejamos mais idealistas e acreditar na força da informação e do povo. Uma andorinha não faz verão, mas é a alvorada de um novo dia ensolarado. Responder o post 8580 09/10/13 às 10h30 Por: ronie Olha diversas respostas em questao, mais já imaginaram daqui alguns anos a cituaçao da pessoa com deficiencia, nao sabemos o que ira acontecer, a tendencia é piorar ou melhorar? já dando a minha opiniao, continuaremos sim lutando, invelismente é assim, pois na vida é desse jeito, olha a cituaçao e fica assistindo parado as coisas desmoronar-se ou luta vai pra cima e resolve. Só nois podemos mudar a cituaçao pois estamos lutando pelos nossos direitos e assim educando o nosso país. obrigados a todos e site vida mais livre. Responder o post 7920 16/09/13 às 16h30 Por: maria achei muito bom Responder o post 7810 28/09/13 às 22h30 Por: mhyrella barros axu muito errado as pessoas que discriminam pois elas também podiam ta no lugar delas. Responder o post 7871 10/09/10 às 20h15 Por: Alejandro Fuentes A maior dificuldade para as pessoas com deficiência e morar num pais de deficientes intelectuais, donde se elegem cantores, atores, comediantes e assim por diante, para ocuparem cargos públicos. Além disso vivemos num pais de pouca cultura onde a educação é precária, isso significa que não há um mínimo de entendimento do que significa a cidadania ou ser cidadão, de respeito ao próximo. Estamos num pais onde tudo vira piada, chacota, onde o diferente é ridicularizado, e ai que o deficiente vira alvo. Então o que sobra são as leis, e nos devemos usá-las a nosso favor e impor a sociedade nossa vontade e direitos. Responder o post 1929 19/05/14 às 15h15 Por: marcia norrany silva souza verdade e sempre os deficientes devem ser tratados normalmente e com muitos direito Responder o post 8941 20/11/12 às 20h45 Por: ana carolina de oliveira queriroz nossa parabens a todos resposta bem bonita.... Responder o post 6134 23/04/13 às 11h30 Por: dara vdd eu tenho muinta pena dessas pessoas Responder o post 7141 28/08/10 às 20h00 Por: jose carlos saliba Entendo que para o deficiente ser respeitado é necessário que exista lei, infelizmente. Portanto, gostaria de saber se essa organização já representou junto ao Ministério Público pela falta de cumprimento da lei. Responder o post 1842 06/07/10 às 13h00 Por: Antonia Maria A MINHA MAIOR DIFICULDADE É ACESSIBÍLIDADE AONDE MORO POR NÃO TER UMA SITUÇÃO FINANCEIRA BOA, EU NÃO CONSEGUI AINDA ME MUDAR DO LUGAR QUE MORO. OUTRO PROBLEMA TAMBÉM É O TRANSPORTE PÚBLICO, AQUI AONDE EU MORO NO BAIRRO DE BONSUCESSO, ZONA NORTE DO RIO, NÃO PASSA NENHUM ÔNIBUS ADAPTADO. O RIO TAMBÉM NÃO POSSUI UMA FROTA GRANDE DE TRANSPORTE ADAPTADO. O NOSSO PAÍS AINDA É MUITO HIPOCRITA. AINDA TEM MUITAS COISAS À SEREM FEITA NO NOSSO PAÍS EM NOSSAS CIDADES: PARA NÓS CIDADÃOS QUE USAM CADEIRAS DE RODAS. Responder o post 1429 01/07/10 às 21h30 Por: Marco Antonio Vieira A maior barreira enfrentada por nos deficientes são as barreiras atitudinais dos gestores das tres esferas de governo( Federal, Estadual e Municipal), temos os dispositivos da legislação federal decretos nº5.296/04 e 6.949/09, acredito que em breve, através de uma mobilização nacional, consiguiremos alcançar os nossos direitos estabelecidos em leis federais, agora que e a hora de escolhermos gestores com sensibilidade a estas questões, relacionadas aos deficientes, sou a favor de uma campanha nacional DEFICIENTE ONDE QUER QUE EU VÁ, ou será que somos deficientes apenas no municipio em que residimos ? Vamos mobilizar o Brasil todo, entrem em contato através do email comdpd@gmail.com ou anjodeminas64@gmail Responder o post 1407 18/06/10 às 17h45 Por: Márcia As dificuldades são grandes e inúmeras, por isso, não consigo lembrar a maior. Mas existe uma aqui citada de forma generalizada, que é o preconceito. Engraçado é que quando alguém, seja pessoa próxima ou distante, necessita de alguma coisa que sabemos fazer, os mesmos indivíduos que nos fecham as possibilidades de ir e vir, ou seja, de vivermos como cidadãos plenos, estes não se envergonham de solicitar o nosso auxílio. Ai vemos o ser humano "perfeito" pedir socorro àquele que não possui os seus atributos da "normalidade". Por isso pergunto, quando será que a ficha irá cair para que finalmente compreendam que: "Somos anjos de uma asa só, por isso, para voar, precisamos estar abraçados uns aos outros"? Responder o post 1322 01/04/14 às 14h45 Por: Bruna vanesca Estou aqui só para parabeniza a todas as respostas!! eu nao sou deficiente físico, e nem possuo nem uma outra. mais fiquei emocionada com algumas respostais. como a de Marcia. adorei a colocação. parabéns! Responder o post 8714 07/06/10 às 14h30 Por: Eduardo Jorge Em Portugal meu país e onde moro, preconceito comigo nunca aconteceu. Discriminação por não estarmos em igualdade de circunstâncias com os ditos normais, para aceder ao trabalho, educação, acessibilidades, etc. isso sim. Para mim que sou tetraplégico, o maior contratempo é depender de 3ºs. Fiquem bem. Responder o post 1215 26/05/10 às 13h45 Por: Amauri Nolasco Sanches Junior A maior de todas não é o preconceito, mas o conceito enraizado dentro da sociedade. Sou formado em publicidade, mas de maneira nenhuma, eu vi uma agência respeitar as cotas que me faz pensar, que o nosso lugar é só no telemarketing ou em outro emprego mais baixo. Também é a familia que põe milhares de obstáculos para termos uma vida "normal" como todo mundo que tem o direito de ser feliz, pois para nós casarmos, para nós sermos cidadãos, há uma cobrança muito forte social no modo de ver que podemos viver relativamente bem. Eu e minha noiva escrevemos um livro vendido no link <<>> Liberdade e Deficiência, que fala a nossa visão de tudo isso e que realmente e a realidade das pessoas com deficiência. Para que temos que ter rampas, transporte, e etc...se não nos aceitam e não deixam termos uma vida relativamente, normal? Responder o post 1135 04/05/10 às 14h30 Por: Vantuir Theves Por incrível que pareça em pleno século 21 é o preconceito que ainda é a maior dificuldade. Eu que moro em uma cidade do interior do Rio Grande do Sul, chamada Progresso, sofro com isso. Apesar disso, consegui assumir por um mês a Câmara de Vereador deste Município, por eu ter concorrido no ano de 2008. Sou autor de um projeto de lei que Institui o Quarto Dia do Mês de Agosto como o Dia Municipal da Pessoa com Deficiência. As pessoas do interior da cidade que não me conhecem acham que eu não sei nada e também me chamam de coitadinho, não sabendo que eu sou formado em Magistério pelo Colégio 25 de Julho de Novo Humburgo RS. Até as crianças que me veem acham que por a gente ser assim chamam a gente de bêbado por seus pais não conhecerem muito sobre a nossa classe. Adorei o portal. Obrigado por lembrar de nós Pessoas com Deficiência. Um grande abraço à todos os responsáveis e colaboradores deste Portal. Responder o post 952 25/07/13 às 19h15 Por: Carmen Costa Boa noite, eu estou montando um projeto voluntário para deficientes visuais. É um trabalho voltado a culinária. Gostaria de saber quais são os maiores empecilhos para uma pessoa cega cozinhar. Queria saber se você cozinha? se não, queria saber se tem vontade de aprender e o que mais gostaria de saber fazer. Quais os utilitários domésticos que possuiu e qual é o mais usado por voce. aguardo seu contato Responder o post 7552 27/10/13 às 22h00 Por: Ana Paula Tenho uma filha com 19 anos DV que estuda no instituto Benjamin Constant, mas por causa da dificuldade dela por outros motivos, demorou 7 anos na alfabetização. Hoje ela está no 5º ano e não teve aula de culinária e o seu maior desejo é de aprender a cozinhar. Na verdade eu não tive coragem para lhe ensinar, porque realmente não sei como fazer. Gostaria muito de poder ajudar minha filha. Responder o post 8003 26/05/14 às 16h30 Por: Kelly Paula Soares Ana Paula, boa tarde! Eu sou deficiente visual também, graças a Deus, faço de tudo na minha casa. Moro sozinha com 3 filhos ainda pequenos, trabalho e tenho muita autonomia pra seguir minha vida. Não se culpe jamais pelo fato de não ter tido coragem de ensinar sua filha cozinhar. Pois é uma tarefa muito difícil mesmo. O que você pode é começar passar pra ela agora o que você sabe. Nunca é tarde pra nada, ainda há tempo... Faça o que puder pra incluí-la na sociedade, porém, faça ela se sentir inclusa na família primeiro. Nunca tenha excesso de dó e nem excesso de elogios para com ela. Trate-a como qualquer outra pessoa. Ela é nova e pode aprender cozinhar e fazer tudo, que queira e que goste. Coincidência, eu aprendi nadar com 19 anos e trouxe muitas medalhas pra minha cidade. Passe a ela, valores de conduta, ensine a ela que quando fazemos com amor se torna mais fácil. Não deixe que o medo invada seu equilíbrio e mostre a si mesma que você é capaz de ajudar sua filha, pois assim, ela se sentirá mais segura e capaz de se fazer valer.E num futuro, próximo ou não, a recompensa chegará a você, com a pessoa que sua filha se tornará. Tente, é muito gratificante. Um grande abraço. Responder o post 8973 29/04/10 às 10h30 Por: Patricia Martins Miranda Rollo Hoje o maior desafio de um defiente é enfrentar uma sociedade preconceituosa, hipócrita, onde ainda não está acostumado com a Diversidade da Deficiencia. Ainda estão acostumados com deficiências aparentes, não acostumados com Deficientes que fazem da sua deficiência um trampulim para o sucesso particular ou para o bem estar do próximo. Sou deficiente, passo por situações, surreais, as quais não vale nem citar. Mas creio, que devemos começar a ensinar à sociedade que existe a diversidade da deficiência, e que fazemos da deficiência o trampolim para o nosso sucesso. Ja escutei muitassssss vezes que gosto de viver as custas da deficiência... Pessoas que pensam assim não vale nem a pena parar para escutar. Simplesmente virei as costas. E parti rumo ao meu sucesso e aos meus desafios diários. Atenciosamente, Patricia Rollo Responder o post 912 25/07/13 às 19h00 Por: Carmen Costa Patricia, eu estou desenvolvendo um trabalho voltado para os deficientes visuais. É um trabalho voluntário no qual eu pretendo ensinar as pessoas cegas a cozinhar. Gostaria de saber quais são os maiores empecilhos e como você se adaptou? Gostaria de saber se você faz sua comida, se não faz, queria saber se tem vontade de aprender e o que mais gostaria de fazer. aguardo seu contato Responder o post 7551 24/02/13 às 13h45 Por: July estou participando de um projeto que viza um produto especifico,e escolhemos a area de acessibilidade dos deficientes...qUAL é a sua maoir dificuldade... Responder o post 6536 18/02/13 às 14h15 Por: Patricia Martins Boa tarde, O meu nome é patricia, estou neste momento a efetuar um trabalho no ambito da minha licenciatura de Recursos Humanos e gostaria de estudar um caso de alguem com deficiencia motora ou mental que me pudesse contar a sua história de forma a poder compará-la com as leis do trabalho estipuladas no nosso pais e que as pessoas em questão deverão sentir na pele o cumprimento ou não dos seus parâmetros. Devo indicar que não irei mencionar nem nomes, nem entidades patronais se as houver, pelo que apenas pretendo apresentar um caso real para o comparar com a legislação em vigor em Portugal. O meu email encontra-se disponivel pelo que se estiver interessado em ajudar-me poderá enviar email que responderei. Atencionsamente, Patricia Martins Responder o post 6507 14/05/10 às 18h15 Por: claudia medeiros Pra mim a maior dificuldade é o transporte coletivo, na minha cidade só existem 03 ônibus adaptados, a dificuldade é imensa. É muito dificil, às vezes, deixo de fazer muita coisa porque naõ tenho como ir. Responder o post 1058 15/12/13 às 17h15 Por: DALVA NO MEU CASO É O TRANSPORTE NA MINHA CIDADE NÃO EXISTE UM TRANSPORTE SE QUER ADAPTADO OS QUE TEM SÃO MUITO ALTO É MUITO TRISTE É CONSTRANGEDOR SUBIR EU CHORO TODOS OS DIAS .SOU DEFICIENTE FISICO PRECISO USAR TRANSPORTE TODOS OS DIAS PRA IR TRABALHAR .. Responder o post 8231 Parceiro oficial Logo do Instituto Mara Gabrili Mídias sociais Siga o Vida Mais Livre no twitterConheça a página do Vida Mais Livre no FacebookConheça o canal do Vida Mais Livre no YouTube Notícias 29 de outubro de 2015 Eleitor idoso ou com deficiência poderá reivindicar acessibilidade para votar 29 de outubro de 2015 Campanha arrecada recursos para atender pessoas com deficiência visual 28 de outubro de 2015 Prorrogadas as inscrições para o Prêmio de Jornalismo Rui Bianchi 27 de outubro de 2015 Comissão quer R$ 800 milhões para ações de inclusão de pessoas com deficiência Agenda 3, 6 e 7 de dezembro Virada Inclusiva Áudios Rádio Agência Nacional: O que é e como funciona a audiodescrição Rádio Câmara: Avança na Câmara o projeto que amplia a acessibilidade dos parques de diversão Podcast Unesp: Primeira retina artificial oferece melhor qualidade de vida aos deficientes visuais
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Não sinto calor, mas a libido continua", conta cadeirante que perdeu os movimentos após acidente Sem arrependimentos, Pedro Musa revela que tenta levar uma vida sem privações "Não deixo de ir a nenhum lugar", diz o cadeirante Pedro MusaReprodução/Facebook O dia a dia do psicólogo Pedro Musa, 32 anos, é agitado e cheio de compromissos como de qualquer homem de sua idade. Além do trabalho, ele dedica parte do tempo para sair com a namorada, tomar cerveja com os amigos, viajar, curtir um show ou uma balada. O detalhe é que o jovem faz tudo isso “preso” a uma cadeira de rodas. Há 17 anos Musa sofreu um acidente que prejudicou o movimento de seus braços e pernas. Apesar de todas as dificuldades já enfrentadas, ele garante que nenhum obstáculo é grande o suficiente para impedi-lo de viver. Em entrevista ao R7, o psicólogo revela as principais dificuldades de um cadeirante e como é possível encarar a adversidade e levar uma vida sem privações. R7 — Como e quando aconteceu o acidente? Pedro Musa — Foi nas férias de julho de 1998 quando eu tinha 16 anos. Estava na Bahia com meus amigos e resolvi pular no rio. Bati a cabeça em algum lugar, provavelmente no banco de areia, e quebrei o pescoço. Perdi os movimentos na mesma hora e quando abri os olhos estava boiando de cabeça para baixo dentro da água. No início, meus amigos acharam que fosse brincadeira, mas como perceberam que eu não me mexia, foram me resgatar. R7 — Quando você soube que não recuperaria os movimentos? Pedro Musa — Passei três meses internado porque tive algumas complicações nas cirurgias. Na primeira delas, tive o esôfago perfurado e por conta disso desenvolvi uma infecção. Ao todo foram quatro operações e, foi neste período ainda no hospital, que recebi a notícia de que não teria mais o movimento dos membros. R7 — Como foi receber esta notícia aos 16 anos? Gerou alguma revolta? Pedro Musa — Tentei levar numa boa sem revoltas. Na realidade, os médicos não podiam garantir que eu ficaria totalmente sem os movimentos. Na época eu cursava o 2º colegial e perdi o semestre da escola porque fiquei no hospital e quando saí seria difícil acompanhar. Meu foco foi fazer fisioterapia. Não perdi a esperança de recuperar o movimento, por isso durante dois anos fiz sessões todos os dias da semana. Aos poucos comecei a ter a sensibilidade de volta e dar alguns passos. Apesar de meus movimentos estarem alterados, hoje consigo andar pequenas distâncias com o apoio do andador ou de alguém. Meu caso é chamado de tetraparesia, uma lesão parcial em que há algum tipo de comunicação pela medula, mas de forma incompleta. R7 — Quais foram suas primeiras dificuldades ao sair do hospital? Lembra-se de algo que te marcou? Pedro Musa — Acho que tem uma marca que fica até hoje. É mais fácil ficar onde se está acostumado, na famosa zona de conforto. Estava acostumado no hospital depois de três meses, já tinha uma rotina. Ir para casa foi ir em direção ao desconhecido, todas as fantasias de como seria. Mas foi bom, não dá para viver a vida no hospital, assim como quase todas as outras quebras de zona de conforto costumam levar a mais independência e novas possibilidades. Pedro Musa se diverte com amigos na baladaReprodução/Facebook R7 — Quais as adaptações que a sua casa sofreu após o acidente? Elas permanecem ainda hoje? Pedro Musa — Na época (e atualmente) moro com meus pais em uma casa de dois andares e os quartos ficavam no segundo andar. A primeira atitude foi mudar meu quarto para o térreo e trocar o boxe do banheiro para cortina, assim ficaria mais fácil entrar com a cadeira, além de precisar de ajuda para os hábitos de higiene. Foi necessário alugar uma cama de hospital e eu tinha enfermeiros durante 24 horas, além de precisar que alguém cortasse a comida. Com o tempo, as necessidades foram diminuindo, fui aos poucos me tornando independente, passando a tomar banho sem ajuda, a cortar o alimento, mesmo que com dificuldade. Hoje faço tudo sozinho, mas se a lâmpada do quarto queimar é bem provável que eu precise chamar alguém. R7 — Você enfrentou dificuldades para voltar a estudar? Pedro Musa — Voltei a estudar no ano seguinte do acidente e o colégio se adaptou um pouco para me receber, como reprogramar para que todas as minhas aulas fossem realizadas no térreo. Fiz três faculdades, sendo a primeira Design Digital, depois cheguei a montar uma pequena produtora com um amigo, mas acabamos desistindo. Fui cursar Matemática, cheguei a buscar cursinho, não possuíam adaptação, a direção até me pediu desculpas e ofereceu aula particular, mas preferi procurar outra instituição. No meio do curso de Matemática tranquei a faculdade e fui trabalhar como programador com alguns amigos da primeira faculdade, mas acabei desistindo para fazer Psicologia. Essa mudança aconteceu porque percebi que não fazia sentido, queria trabalhar com contato humano e não passar o dia na frente do computador. R7 — Atualmente você namora, mas em algum momento teve medo de iniciar um relacionamento por estar em uma cadeira de rodas? Pedro Musa — Não. Após o acidente, tive algumas namoradinhas, mas a primeira mais séria foi aos 20 anos e era uma menina da escola. Ficamos um ano juntos e fazíamos tudo o que qualquer outro casal faz, como ir ao cinema, barzinho, show, balada, sexo etc. Também tive minha fase solteiro e “azaração”, como qualquer homem, e agora namoro há um ano e pouco. R7 — Você teve medo da primeira relação sexual após o acidente? Pedro Musa — Toda primeira transa tem um grau de ansiedade maior e comigo não foi diferente. Mesmo tento privação dos movimentos, a libido continua e sinto o corpo todo. Apesar de não sentir calor e frio, sinto o toque da pessoa. É claro que fiquei receoso, mas isso passa conforme se cria mais intimidade. R7 — Você sonha em casar e ter filhos? Pedro Musa — Tenho vontade sim e acho que deve ser uma experiência única ajudar um ser humano a se desenvolver do começo doando um amor tão grande. R7 — Como você se locomove em São Paulo? Pedro Musa — Sempre achei que não precisaria ter carro, mas para ter mais liberdade e independência resolvi tirar minha habilitação de motorista há três anos. O carro é adaptado para a minha necessidade, ou seja, além de ser câmbio automático, o acelerador e o freio são na mão. Não costumo precisar de ajuda para entrar e sair do carro, mas é muito comum as pessoas se oferecerem. R7 — Você se incomoda com isso? Pedro Musa — Sempre preferi tentar resolver tudo sozinho, mas com o tempo você aprende que às vezes não é possível. O problema é que nem sempre esta ajuda é benéfica, pode até atrapalhar. Acho que a cadeira de rodas aumenta a solidariedade das pessoas. É claro que tenho receio de chegar a algum lugar e não conseguir “me virar” sozinho, mas não tenho medo. R7 — Você visitou outros países após o acidente? Sendo um cadeirante quais as principais dificuldades? Pedro Musa — Já fui para França, Argentina e Estados Unidos. Quando a cidade é plana tudo muda, facilita muito para usar a cadeira de rodas. Como tenho alteração na mão, não consigo subir uma ladeira muito inclinada, o que é um problema. Neste sentido, o carro me libertou muito, morando em São Paulo há inúmeras ladeiras que me impediria de chegar ao ponto de ônibus, por exemplo. R7 — Você tem algum arrependimento? Pedro Musa — Sempre tive uma visão de que se não fossem as coisas que vivi não seria quem eu sou. Hoje em dia posso garantir que é preciso encarar a adversidade para ter uma vida normal. Como cadeirante, tomo alguns cuidados, mas não deixo de ir a nenhum lugar. O importante é ficar mais atento ao meu entorno, por mais que às vezes gere ansiedade. Fonte: R7
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O que é Mielomeningocele? Sinônimos: disrafismo espinhal A mielomeningocele, também conhecida como espinha bífida aberta, é uma malformação congênita da coluna vertebral da criança em que as meninges, a medula e as raízes nervosas estão expostas. Mielomeningocele é o tipo mais comum e também a mais grave de espinha bífida. Causas Não se sabe ao certo o que causa a espinha bífida. Assim como acontece com muitos outros problemas de saúde, esta condição parece resultar de uma combinação de fatores genéticos e ambientais, como histórico familiar de malformações da coluna vertebral e deficiência de ácido fólico. Normalmente, durante o primeiro mês de gestação, os dois lados da espinha dorsal se fecham sobre a medula espinhal e todos os nervos e meninges que a acompanham. A coluna vertebral protege a medula, impedindo que ela sofra quaisquer tipos de danos. Quando ocorre qualquer tipo de malformação congênita em que não acontece o fechamento completo da coluna vertebral, dá-se o nome de espinha bífida. A espinha bífida pode se apresentar três formas distintas: a chamada espinha bífida oculta, que é assintomática, a meningocele, em que somente as meninges da coluna nascem expostas e, por último, a mielomeningocele, em que, além das meninges, a medula e alguns nervos também estão expostos nas costas do bebê. Fatores de risco Embora os médicos e pesquisadores não saibam ao certo por que a mielomeningocele ocorre, é possível elencar alguns fatores de risco para sua ocorrência, que, no caso, são basicamente os mesmos para todos os tipos de espinha bífida: Etnia A espinha bífida é mais comum entre brancos e hispânicos. Sexo Crianças do sexo feminino são mais afetadas do que crianças do sexo masculino. Histórico familiar Ter algum parente de sangue com histórico de mielomeningocele aumenta as chances de vir a ter um filho ou uma filha com a doença também, embora a maior parte dos casos da doença seja de crianças sem histórico familiar. Além disso, casais que tiveram uma criança com este tipo de espinha bífida têm mais chances de ter outro filho com o mesmo problema. Deficiência de ácido fólico O ácido fólico é um importante nutriente para o desenvolvimento saudável de um bebê. O folato é a forma natural da vitamina B9. O ácido fólico é a forma sintética da vitamina B9, encontrado muito em suplementos e alimentos fortificados. A deficiência deste nutriente aumenta o risco de espinha bífida e de outros defeitos da coluna vertebral. Medicamentos Alguns tipos de medicamentos anticonvulsivos podem estar relacionados aos defeitos congênitos na coluna, principalmente se foram tomados durante a gestação. Esses medicamentos interferem na capacidade do corpo de sintetizar ácido fólico. Diabetes Mulheres com diabetes que não controlam adequadamente a condição durante a gestação apresentam risco maior de ter um bebê com mielomeningocele. Obesidade A obesidade pré-gravidez também pode aumentar o risco de defeitos congênitos do tubo neural, incluindo a mielomeningocele. Aumento da temperatura do corpo Algumas evidências sugerem que o aumento da temperatura corporal (hipertermia) durante as primeiras semanas de gravidez - causado por febre, por exemplo - pode aumentar o risco de espinha bífida e, portanto, de mielomeningocele. sintomas Sintomas de Mielomeningocele Na mielomeningocele, a coluna vertebral do bebê permanece aberta ao longo de várias vértebras na parte inferior ou no meio das costas. Devido a esta abertura, as membranas e a medula espinhal sobressaem-se no momento do nascimento, formando um saco nas costas do bebê. Em alguns casos a pele cobre este saco, mas, normalmente, os tecidos e nervos estão expostos, fazendo com que o bebê esteja propenso a uma série de infecções que podem colocar em risco sua vida. O comprometimento neurológico na mielomeningocele é comum, incluindo alguns sinais e sintomas: Fraqueza muscular das pernas, às vezes envolvendo paralisia Perda de controle e demais problemas intestinais e da bexiga Insensibilidade parcial ou total Convulsões Problemas ortopédicos, como pés deformados, quadris irregulares e escoliose Hidrocefalia Presença de pelos na parte posterior da pélvis (região sacral) diagnóstico e exames Buscando ajuda médica Se você estiver pensando em ter um filho e tem fatores de risco conhecidos para espinha bífida, fale com um médico para verificar qual a melhor forma de prevenir que a criança nasça com algum problema na coluna vertebral. O uso de suplementos de ácido fólico, em doses a serem decididas pelos médicos, é geralmente a alternativa mais indicada. Se você estiver pensando em ter um filho e tem fatores de risco conhecidos para espinha bífida, fale com um médico para verificar qual a melhor forma de prevenir que a criança nasça com algum problema na coluna vertebral. O uso de suplementos de ácido fólico, em doses a serem decididas pelos médicos, é geralmente a alternativa mais indicada. Na consulta médica Entre os especialistas que podem diagnosticar mielomeningocele estão: Clínico geral Pediatra Neurologista Ortopedista Reumatologista Estar preparado para a consulta pode facilitar o diagnóstico e otimizar o tempo. Dessa forma, você já pode chegar à consulta com algumas informações: Uma lista com todos os sintomas e há quanto tempo eles apareceram Histórico médico, incluindo outras condições que o paciente tenha e medicamentos ou suplementos que ele tome com regularidade O médico provavelmente fará uma série de perguntas, tais como: Você tem histórico de problemas congênitos na coluna vertebral? Você está pensando em ter um filho? Você tem deficiência de ácido fólico? Você tem diabetes? Você faz uso de algum tipo de medicamento? Qual? Recentemente, você foi diagnosticado com alguma condição de saúde? Qual? Essa condição provocou aumento da sua temperatura corporal? Diagnóstico de Mielomeningocele Exames de pré-natal podem ajudar no diagnóstico da mielomeningocele, embora não sejam totalmente precisos. Entre estes, o exame de sangue é, geralmente, o mais indicado. Mães grávidas de crianças com algum tipo de espinha bífida contém uma quantidade de maior de uma proteína chamada alfafetoproteína maternal (AFP), que pode ser identificada no exame de sangue. No entanto, como o exame de sangue pode não ser totalmente preciso e não ser completamente útil para o diagnóstico de mielomeningocele, outros testes podem ser feitos, como ultrassonografias, raios-X, tomografia computadorizada, ressonância magnética e amniocentese. Além disso, a mielomeningocele pode ser só diagnosticada após o nascimento, pois é visível. Nestes casos, o médico pode sugerir que a criança passe por exames neurológicos para saber se há perda de função em alguns nervos expostos pela doença. tratamento e cuidados Tratamento de Mielomeningocele O tratamento para mielomeningocele exige uma cirurgia de emergência até 48 horas após o nascimento. Realizar a cirurgia precocemente pode minimizar o risco de infecções associadas aos nervos expostos e também pode ajudar a proteger a medula espinhal de algum trauma adicional. Durante o procedimento, um neurocirurgião coloca a medula espinhal e tecido exposto dentro do corpo do bebê e os cobre com músculo e pele. A cirurgia também pode ocorrer antes da criança nascer. Este procedimento, o chamado cirurgia de pré-natal, deve ocorrer antes da 26ª semana de gestação. Nele, o neurocirurgião opera a coluna do bebê quando este ainda está no útero da mãe. Alguns médicos defendem este tipo de cirurgia alegando que, após o nascimento, a função dos nervos expostos do bebê pode ser ainda mais comprometida. No entanto, essa operação oferece riscos à mãe e aumenta o risco de parto prematuro e também de aborto. convivendo (prognóstico) Convivendo/ Prognóstico O tratamento não termina com a cirurgia. Em bebês com mielomeningocele, o nervo já sofreu dano irreparável mesmo com a operação ou em casos de cirurgia fetal. Por essa razão, cuidados contínuos devem ser tomados, já que bebês com mielomeningocele podem desenvolver uma série de complicações que exijam, ainda, outros procedimentos cirúrgicos. A paralisia e os problemas de bexiga e intestino muitas vezes permanecem e o tratamento para essas condições geralmente começa logo após o nascimento. Além disso, é muito comum que essas crianças nasçam com as pernas fracas, obrigando-as a usarem muletas. Complicações possíveis Entre as possíveis complicações decorrentes de mielomeningocele estão: Problemas físicos e neurológicos A perda de controle das funções do intestino e da bexiga, paralisia total ou parcial das pernas e hidrocefalia estão entre os principais problemas decorrentes desta doença. Meningite Muitas crianças podem desenvolver meningite, uma doença que afeta as meninges expostas pela doença. Essa condição pode ser fatal e exige tratamento específico e imediato. Outras complicações Dificuldade de aprendizagem, déficit de atenção, problemas com a linguagem e dificuldades para ler e fazer contas também podem ocorrer em crianças com mielomeningocele. Além disso, pode haver problemas de pele, infecções do trato urinário,distúrbios gastrointestinais e até mesmo depressão. Expectativas Mielomeningocele pode provocar uma série de complicações de saúde, que dependem muito da intensidade e gravidade da doença. Fatores como o tamanho e a localização do defeito congênito da coluna são importantes para determinar que tipos de complicações uma criança com a doença pode vir a ter. Além disso, ter a pele cobrindo a área pode fazer grande diferença e impedir que a medula seja exposta a uma série de infecções. Saber quais nervos estão expostos e quais perderam suas funções também é importante para entender as consequências que a mielomeningocele trará para a vida da criança. No entanto, a mielomeningocele normalmente pode ser corrigida com a cirurgia. Com o tratamento adequado, a expectativa de vida para essas crianças não é muito afetada. Muitos pacientes com mielomeningocele utilizam cadeira de rodas, principalmente os que sofrem de paralisia total das pernas. prevenção Prevenção Fazer uso de suplementos de ácido fólico antes e durante a gravidez pode ajudar muito e é a principal forma prevenção de mielomeningocele. fontes e referências Ministério da Saúde Hospital Infantil de Seattle Academia Americana de Cirurgiões Ortopédicos
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