Superação

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Espinha bífida é um defeito congênito caracterizado por formação incompleta da medula espinhal e das estruturas que protegem a medula. O defeito ocorre no primeiro mês de gravidez e engloba uma série de malformações (Tabela 1). A mais comumente observada é a mielomeningocele, na qual há uma protrusão cística contendo tecido nervoso exposto não coberto por pele O nome espinha bífida relaciona-se ao fechamento inapropriado de ossos da coluna (espinha).

Tabela 1. Tipos de Espinha Bífida
Tipo Desordem Características
Aberta
Protrusão cística com ou sem elementos neurais
Pode haver déficit neurológico progressivo relacionado com medula presa
Mielomeningocele Lesão da linha média contendo líquor, meninges e elementos da medula
Tecido nervoso exposto não coberto por pele
Meningocele Lesão cística composta por líquor, meninges e pele
Lipomielomeningocele Massa de gordura, geralmente coberta por pele, que se estende para a medula

Oculta com Envolvimento Neural
Alterações da pele na região sacro-coccígea em 80% (tufos pilosos, angiomas ou massas subcutâneas)
Possibilidade de déficit neurológico progressivo com o crescimento

Diastematomielia A porção caudal da medula é partida
Os segmentos são, muitas vezes, separados por um esporão ósseo ou cartilaginoso
Medula presa Cone medular e filum terminal espessados e fixos à estrutura óssea

Sinus dérmico Fístula epitelial que se estende da pele para tecidos mais profundos
Possibilidade de comunicação com o espaço subdural e desenvolvimento de meningite

Oculta sem Envolvimento Neural Espinha bífida oculta Fechamento incompleto de arcos vertebrais não acompanhado de outras alterações





Manifestações Clínicas

As manifestações clínicas mais freqüentes na mielomeningocele são: paralisia de membros inferiores, distúrbios da sensibilidade cutânea, úlceras de pele por pressão, ausência de controle urinário e fecal e deformidades músculo-esqueléticas. Nos outros tipos de espinha bífida as manifestações são variáveis dependendo do grau e do nível de envolvimento das estruturas nervosas.



Causas

O defeito ocorre como consequência da associação de fatores genéticos e ambientais sendo que muitas causas têm sido propostas tais como deficiência de folato (forma natural de ácido fólico), diabetes materno, deficiência de zinco e ingestão de álcool durante os primeiros três meses de gravidez.



Incidência

Nos Estados Unidos a incidência é estimada em 1: 1000 recém-nascidos. Não temos dados estatísticos sobre a incidência de espinha bífida no Brasil. A Rede SARAH admitiu 3.751 crianças com espinha bífida nos últimos 10 anos para programas de reabilitação.



Risco de Recorrência

Para um casal que tem uma criança com espinha bífida, o risco de recorrência é 1 a 5 por cento. Para um adulto com espinha bífida, a probabilidade de recorrência em um de seus filhos é também 1 a 5 por cento. Se os dois pais têm espinha bífida, as chances de terem uma criança com espinha bífida aumentam para 15 por cento.



Prevenção

Várias pesquisas demonstraram que o ácido fólico (uma vitamina B) desempenha papel importante na redução da ocorrência de todos os tipos de espinha bífida. Por isto, a Associação Americana de Espinha Bífida recomenda a administração oral de 0,4mg de ácido fólico por dia para toda mulher em idade fértil e 4mg por dia para as com risco aumentado para espinha bífida, iniciando um a três meses antes da gravidez e mantendo durante o primeiro trimestre. O ácido fólico é normalmente encontrado nos polivitamínicos e os alimentos ricos em folato são: vegetais de folhas verdes (espinafre ou brócolis) feijão, frutas cítricas, fígado, castanhas e alimentos integrais. O folato é perdido na estocagem e no cozimento o que torna a complementação o meio mais seguro de prevenção.



Tratamento da Mielomeningocele

Logo após o nascimento a criança deve ser mantida com o abdome para baixo e a lesão deve ser coberta com compressas não adesivas, suavemente colocadas, embebidas em soro fisiológico, objetivando evitar o ressecamento. Se a criança tiver que ser transportada, deve ser preparada uma proteção de maneira a não permitir o contato da placa neural com qualquer superfície a não ser a compressa embebida no soro fisiológico. O fechamento da mielomeningocele deve ser feito, de preferência, nas primeiras 24 horas e as razões principais para o tratamento cirúrgico são diminuir o risco de infecção e preservar a função nervosa.



Hidrocefalia

Com o fechamento da mielomeningocele a maioria das crianças desenvolvem aumento de líquido céfalo-raquiano nas cavidades cerebrais (hidrocefalia). O líquido céfalo-raquiano é o líquido que circula entre o cérebro e os ossos do crânio, nas cavidades cerebrais e no canal medular com a finalidade de nutrir e proteger o cérebro e a medula. Com o aumento do líquido nas cavidades cerebrais, elas aumentam de tamanho e exercem pressão sobre o tecido cerebral. A pressão elevada faz com que o crânio aumente de volume nas crianças que têm a fontanela aberta.

Das desordens associadas à mielomeningocele (Tabela 2), a hidrocefalia é a de manifestação mais precoce e o tratamento, quase sempre, demanda intervenção cirúrgica. A característica clínica principal, nos primeiros meses de vida, é o aumento do volume craniano detectado através de medidas semanais ou até diárias do perímetro cefálico, acompanhadas com o auxílio de curvas apropriadas. A ultrassonografia é um exame de fácil realização na criança que apresenta a fontanela anterior aberta, e demonstra a dilatação dos ventrículos (cavidades cerebrais) e malformações como Arnold Chiari. Tão logo identificado o crescimento anormal do crânio a criança deve ser avaliada pelo neurocirurgião.

Tabela 2. Condições Associadas à Mielomeningocele
Desordem Características
Hidrocefalia Aumento anormal do perímetro cefálico e da pressão intracraniana com declíneo intelectual
Pode estar presente ao nascimento, mas mais preqüentemente surge após o fechamento da mielomeningocele
Cerca de 90% das crianças com mielomeningocele desenvolvem hidrocefalia
Quanto mais alta a lesão medular, maior o risco

Malformação
Arnold-Chiari

Herniação das amigdalas cerebelares, vermis cerebelar, parte do quarto ventrículo e porção inferior da medula oblonga para dentro do canal vertebral
Presente em quase todas as crianças com mielomeningocele e principal causa de hidrocefalia nestas crianças
Estrabismo, respiração ruidosa, crises de apnéia, distúrbios do sono, dificuldade para a alimentação e alterações funcionais de membros superiores sugerem malformação Arnold-Chiari sintomática

Medula Presa Estiramento mecânico da medula causando déficit neurológico progressivo
Pode causar alteração do nível sensitivo-motor, da função vesical e desenvolvimento ou agravamento de deformidades como pé equino-varo ou valgo e escoliose

Siringomielia Acúmulo de líquido céfalo-raquiano em cavitações dendro da medula
Pode ser secundária a mal funcionamento do sistema valvular ou a malformação Arnold-Chiari
Pode causar desenvolvimento de escoliose, fraqueza muscular cervical e de mãos ou dor lombar


O tratamento cirúrgico consiste na instalação de um sistema de derivação ventrículo-peritonial (tubo longo e flexível conectado a uma válvula). Este sistema possibilita a drenagem do excesso de líquido céfalo-raquiano dos ventrículos para a cavidade peritonial (espaço entre o abdome e os órgãos digestivos) onde é reabsorvido.

Algumas crianças com deficiência apenas discreta da absorção do líquido céfalo-raquiano podem não desenvolver hidrocefalia sintomática por meses ou anos. Nas crianças maiores, mudanças tais como alterações da personalidade, da linguagem, do desempenho escolar, cefaléia recorrente, convulsões, estrabismo ou diminuição da acuidade visual sugerem hidrocefalia ou obstrução do sistema valvular nas já operadas.

O mal funcionamento do sistema valvular ocorre com certa freqüência devido a obstrução do catéter, desconecção, migração ou comprimento inadequado em decorrência do crescimento. A infecção é a principal causa de mal funcionamento do sistema e quando há infecção a criança geralmente apresenta febre, irritabilidade ou letargia (estado de apatia ou sono profundo). A confirmação diagnóstica é feita através do exame de líquido céfalo-raquiano colhido do sistema valvular. As punções lombares podem ser negativas mesmo na presença de infecção. Os exames por imagem incluem radiografias da cabeça, pescoço, tórax, abdome e pelvis objetivando avaliar o trajeto do catéter. Quando há dor abdominal, a ultrassonografia pode demonstrar coleções de líquido céfalo-raquiano intra-abdominais. Havendo indicação, uma tomografia computadorizada objetivando avaliar as cavidades ventriculares e a implantação do sistema deve ser solicitada.

O que é hidrocefalia?
No interior do cérebro existem espaços chamados de ventrículos que são cavidades naturais que se comunicam entre si e são preenchidas pelo líquido cefalorraquidiano ou simplesmente liquor, como também é conhecido. O termo hidrocefalia refere-se a uma condição na qual a quantidade de liquor aumenta dentro da cabeça. Este aumento anormal do volume de líquido dilata os ventrículos e comprime o cérebro contra os ossos do crânio provocando uma série de sintomas que devem ser sempre rapidamente tratados para prevenir danos mais sérios. Muitas vezes pode ser detectada antes mesmo do nascimento, quando se emprega o exame de ultra-som no acompanhamento da gravidez.


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Por que ocorre a hidrocefalia?
A hidrocefalia ocorre quando há um desequilíbrio entre a produção e a reabsorção desse líquido. A condição mais comum é uma obstrução da passagem do liquor, seja por prematuridade, cistos, tumores, traumas, infecções ou uma malformação do sistema nervoso como a mielomeningocele. Em casos raros, a causa é o aumento da produção do líquido em vez de obstrução.

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Como é o tratamento da hidrocefalia?
A cirurgia de implante de válvula é o tratamento ideal para se retirar o excesso de líquido de dentro do sistema ventricular. A válvula, acoplada a um tubo flexível de silicone, drena o excesso de líquido para a cavidade abdominal, reduzindo a pressão interna dos ventrículos cerebrais.
Em casos especiais (cerca de 1/3 do total), pode ser realizada uma cirurgia chamada de terceiroventriculostomia. Nesta técnica, produz-se um orifício no assoalho do ventrículo que fica na parte inferior do cérebro. Assim, o excesso de líquido encontrará uma saída alternativa, fazendo baixar a pressão intracraniana


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Quais as conseqüências da hidrocefalia?
Nas crianças pequenas (abaixo de 2 anos), os ossos do crânio não estão soldados ainda e a hidrocefalia se torna óbvia. A cabeça cresce e a fontanela (moleira) pode estar tensa ou mesmo abaulada. O couro cabeludo parece esticado e fino e com as veias muito visíveis. Palpando-se a cabeça, é possível perceber um aumento do espaço entre os ossos do crânio. A criança pode parecer incapaz de olhar para cima, com os olhos sempre desviados para baixo e podendo ainda apresentar vômitos, irritabilidade, sonolência e convulsões. Nas crianças maiores (acima de 2 anos), como os ossos já se soldaram, o excesso de liquor levará a um aumento da pressão dentro da cabeça o que pode ocasionar cefaléia, náuseas, vômitos, distúrbios visuais, incoordenação motora, alterações na personalidade e dificuldade de concentração. Outro sinal comum é uma piora gradual no desempenho escolar. Tais sintomas exigem avaliação médica imediata. Se houver alargamento dos ventrículos cerebrais, ele poderá ser facilmente observado por ultra-sonografia, tomografia ou ressonância magnética.

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O que é a mielomeningocele?
A mielomeningocele constitui uma malformação congênita do sistema nervoso que ocorre no primeiro mês de gestação, ou seja, antes mesmo que a maioria das mulheres percebam que estão grávidas. Ela é a expressão mais grave da chamada falha de fechamento do tubo neural do embrião. Neste defeito, as estruturas da porção posterior da coluna vertebral não se fecham adequadamente, o que leva à exposição em graus variados do conteúdo do sistema nervoso da região afetada. Na mielomeningocele, a falha do fechamento ósseo forma uma saliência cutânea com exposição da medula espinhal e meninges na região lombar ou torácica.
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Quais as causas da mielomeningocele?
Não existe uma causa exclusiva, no entanto, sabe-se hoje que a carência de ácido fólico materno está intimamente ligada à ocorrência do problema. Infelizmente, o defeito acontece muito precocemente na gravidez (antes do primeiro mês) e a ingestão posterior a este período não oferece nenhuma melhora à situação já instalada. Devido exatamente à ocorrência precoce da mielomeningocele, o ácido fólico deve ser ingerido já no planejamento da gravidez, principalmente por mulheres que já tiveram uma criança afetada na família, ou mesmo, para todas as mulheres em fase de procriação. Para este fim, discute-se hoje a obrigatoriedade da adição do ácido fólico em alimentos básicos como a farinha de trigo. Em países onde isto já é feito, a incidência do problema chegou a diminuir 75 por cento.
No Brasil, desde julho de 2004, todas as farinhas de milho e de trigo estão enriquecidas com ácido fólico e ferro por força de lei federal (Resolução 344, da ANVISA, órgão do Ministério da Saúde). Esta é uma vitória de várias entidades ligadas à saúde, com destaque para a AACD. Os moinhos, inclusive, devem imprimir no rótulo a informação da adição do ácido fólico. Devemos denunciar às autoridades locais de saúde se encontrarmos algum pacote de farinha sem a informação.

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Como se trata a mielomeningocele?
O passo inicial é uma cirurgia para preservação da função neurológica remanescente e prevenção de infecções como a meningite, já que o defeito representa uma porta aberta à invasão de microorganismos. Como outros problemas podem estar associados, estes devem ser investigados para um planejamento global da terapia. Muitas crianças conseguirão se locomover sem necessidade de auxílio. Outras precisarão de muletas e algumas necessitarão da cadeira de rodas para determinadas atividades. É importante frisar que, oferecendo-se um tratamento intensivo e pleno, com acompanhamento correto, estas crianças poderão usufruir de uma vida ativa e produtiva.

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O que mais pode ser feito?
Em primeiro lugar, é preciso se pensar na prevenção. Uma dieta saudável que contenha alimentos ricos em ácido fólico pode representar uma excelente estratégia, embora não seja suficiente para uma redução realmente significativa do risco. São alimentos ricos em ácido fólico: o brócolis, o espinafre, o agrião, a rúcula, a couve, o alface. Em geral, as verduras de cor verde-escura contêm boas quantidades de ácido fólico. Há, porém, outros alimentos que representam uma boa fonte como o feijão, a lentilha e a laranja. Como já dissemos, a adição do ácido fólico nas farinhas já representa um enorme passo neste sentido, mas a redução máxima do risco só será obtida se, além destes cuidados, também consumirmos complementos vitamínicos que contenham o ácido fólico por um período de pelo menos 3 meses antes do início da gestação. Isto significa que o planejamento da gravidez é um fator muito importante na prevenção de problemas. Outro cuidado é o acompanhamento pré-natal. Embora a ultra-sonografia detecte o problema já instalado, ela é muito útil para definir a programação inicial do tratamento da criança. O importante é termos consciência da situação e da necessidade de tornar estas crianças o mais independentes possível para o futuro. Por isso, uma vez detectado o problema, a estratégia deve ser empreender todos os esforços no sentido de minimizar o impacto da doença na vida futura da criança. Por esta razão, o tratamento da hidrocefalia e da mielomeningocele será sempre uma tarefa multidisciplinar, envolvendo inicialmente o pediatra e o neurocirurgião e, em seguida, e de acordo com a evolução da criança, outros profissionais, como psicólogo, fisioterapeuta, ortopedista, oftalmologista, ortodontista, urologista etc.

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Quais as perspectivas para o futuro?
Nós devemos olhar o futuro com esperança. A ciência médica é um campo em constante desenvolvimento. Contamos hoje com soluções com as quais sequer sonhávamos no passado. Enquanto seguimos em frente, devemos ter fé em nós próprios e em nossas crianças. Quando encontramos desafios, nós descobrimos não somente nossa força, mas também nossa grande capacidade para o amor. É de esforços como este que encontramos os mais profundos valores e significados da vida. Por isto, o respeito e o amor são os elementos terapêuticos fundamentais que se aliam à ciência para o sucesso do tratamento de nossas crianças

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OBS:ESSE É O MEU "PROBLEMA" ASS:NAILA TORRES CAMPOS.

Deficientes descobrem novas formas de prazer.
Quando Antônio Jorge Alves perdeu o movimento das pernas, lhe doeu muito saber que precisaria usar um outro tipo de cadeira, diferente de todas nas quais ele já havia se sentado. "Quando me deram a cadeira de rodas, eu disse que não ia querer", lembra. Mas tão difícil quanto usar cadeira de rodas foi trocar o modelo da sua cama. Logo depois do acidente, a esposa de Antônio tratou de vender o leito de casal em que os dois se deitavam. "Esse gesto foi a maior decepção de quando eu fiquei deficiente", diz, com um tom magoado.

A situação enfrentada por Antônio Jorge Alves é a imagem precisa para definir as dores que a deficiência física pode causar. Afinal, há lesões muito mais graves de que aquelas que tiram o movimento das pernas, braços, ou mesmo de todo o pescoço para baixo. Se não receber apoio da família e não encontrar força psicológica para superar o problema, o deficiente pode ficar mutilado em sua estima, e se sentir incapaz para várias realizações, inclusive para amar.

"No amor, o deficiente precisa aprender a valorizar outras sensações", explica o psicólogo Adriano Baratta, que atuou no Sarah. Além de estudioso do tema, Adriano viveu na própria pele essa realidade. Foi tudo muito rápido. Um mergulho de cabeça, uma forte pancada, o sangue misturado com a água. A medula se comprimiu, e Adriano ficou tetraplégico. Ele ganhou um novo corpo, e a cadeira de rodas virou companheira constante. Foi preciso recomeçar. "Quando retomei a vida sexual, tive a mesma sensação e insegurança de minha primeira vez", lembra. "O sexo mudou. A mulher passou a assumir um papel mais ativo na relação".

A sexualidade do deficiente físico é muito mais complexa do que se pode imaginar. Assim como ocorre com todas as pessoas, não dá para dizer que os corpos reagem de forma igual aos estímulos da carne. Tudo depende de inúmeros fatores, como altura da lesão na medula, gravidade da fratura, capacidade psicológica para enfrentar o problema, e qualidade no processo de reabilitação. "Nem todas as pessoas chegam a ter comprometimento da função sexual após a lesão", explica o urologista Márcio Josbete Prado.

Lógica complexa.

Apesar do incidente da cama de casal, Antônio Jorge não deixou de ter um leito grande o suficiente para caber outras necessidades que não o sono. Em 1994, ele se separou da mulher e hoje, com uma certa freqüência, troca de namoradas. Mas, como sua cama, o sexo ficou pela metade. Ou melhor: assim como sua cama, o sexo mudou de formato. "Eu consigo manter ereção, mas não ejaculo nem sinto prazer. Atualmente, meu prazer maior é satisfazer minha parceira".

Até hoje, Antônio tem, guardada nas costas, uma bala de revólver, triste lembrança daquele assalto. Foi tudo muito rápido, sempre é rápido. De repente, o pequeno pedaço de metal quente atravessou seu corpo, e ele caiu por cima das próprias pernas. "Foi horrível. Não sei porque, me senti como uma câmara de ar". O tiro atingiu a coluna, e a medula ficou lesionada. A lesão impediu a comunicação entre os membros inferiores e o cérebro, e por isso Antônio deixou de movimentar as pernas. Mas, se é assim, como se explica o fato de ele ter ereção?

"Na ereção reflexa, não é preciso a comunicação com o cérebro", diz Josbete Prado. O problema é que, muitas vezes, as ereções reflexas não são suficientes para o estabelecimento de uma relação sexual. "Às vezes, esse tipo de ereção dura pouco e não tem a rigidez necessária", completa Prado. Mas para isso, existem vários santos remédios, como alguns não deficientes bem sabem. Viagra, papaverina, e mesmo a utilização de um anel que funciona como um garrote, mantendo o sangue dentro do pênis. Há também a possibilidade de colocação de prótese, feita com um fio de platina dentro de um tubo de silicone.

Há ainda muitos outros tratamentos. Quase todos têm suas contra-indicações e possíveis efeitos colaterais, e precisam de recomendação médica. Além do mais, "nada disso promove a ejaculação nem o prazer", explica Prado. Adriano Barata completa: "Enquanto a pessoa acreditar que a sexualidade se limita apenas à genitalidade, será muito difícil descobrir novas formas de sentir o sexo".

Novas possibilidades.

Depois que ficou paraplégico, Sandro Mota, 28 anos, passou a se preocupar muito mais com as preliminares. "Com Sandro, eu aprendi que sexo não é apenas penetração", diz Rafaela Cunha, 23 anos, sua namorada. Sandro e Rafaela se conheceram na faculdade. Quando, pela primeira vez, ele a convidou para sair, Rafaela ficou mentalizando como Sandro iria lhe buscar. "Fiquei imaginando se alguém teria que ir junto com a gente, dirigindo o carro". Para a sua surpresa, ele chegou sozinho, comandando um automóvel adaptado. No dia que fizeram sexo pela primeira vez, Rafaela também ficou um pouco preocupada. "Não sabia direito como eu devia agir, tem toda a questão das sondas. Mas ele foi natural, e não me deixou nem um pouco constrangida".

Sandro teve que aprender muita coisa sozinho depois do acidente. Logo no início, ele não ejaculava. "Já tinha me acostumado com a situação. Até que um dia, aconteceu", lembra. "Fiquei muito feliz, porque o médico me disse que eu poderia ter filhos". A possibilidade de ter filhos é outra preocupação muito comum entre os deficientes físicos. Prado explica que até mesmo o deficiente que não consegue ejacular pode vir a ter filhos, desde que a zona da medula responsável pelo reflexo da ejaculação não tenha sido lesionada. "É preciso que se induza o reflexo da ejaculação", explica. Isso pode ser feito com o estímulo de um vibrador que atinja a freqüência de 60Hz.

No caso das mulheres, a deficiência física não as faz perder a fertilidade - pode acontecer a dificuldade de manter a gravidez. Em termos fisiológicos, outra conseqüência é a perda da lubrificação - e esse problema pode ser resolvido com o uso de lubrificantes externos. E, se a lesão for total, a capacidade de alcançar o orgasmo acaba. Mas prazer é algo que pode ser reinventado - e, nas mulheres, isso é mais fácil. Afinal, culturalmente, o sexo feminino aprendeu a dar mais importância a outros aspectos que vão muito além da simples penetração.

Tesouro escondido.

Mesmo depois do fatídico acidente de carro, Mara Gabrilli continua experimentando subidas bem íngremes, com emoções de montanha russa. "Eu não sinto aquela descida do prazer". Faz pouco tempo que Mara descobriu que essa subida incessante, sem um ponto final, era sua nova sensação de orgasmo. "Um dia percebi, é isso!", diverte-se. Todo dia, Mara aprende alguma coisa com seu corpo. Desde que ela sofreu o acidente, passou a ver o sexo por outros ângulos, literalmente. "Da primeira vez foi estranho. Via muito o teto do quarto!". Querendo alcançar um céu bem mais alto que o telhado, Mara se esforçou para desvendar os segredos do seu corpo, como se ele fosse um complicado mapa de escondidos tesouros. Com o tempo, ela mesma foi se descobrindo. E atualmente, sempre entrega o mapa da mina aos seus namorados. "Eu levo na esportiva. Vou dizendo, passo a passo, o que ele tem que fazer, pra onde ele precisa me carregar". Às vezes, os pedidos são bem simples. "Peço um abraço".

O casal abraçado no porta-retrato da estante logo chama a atenção de quem entra no apartamento de Sulamita Prado. Na foto, os dois estão bem alegres, com o sorriso típico dos apaixonados. "Essa foto foi tirada no dia do nosso casamento", lembra Sulamita. Seria uma foto comum, se ela não estivesse com o rosto mais baixo em relação ao seu esposo. Por conta do enquadramento, o motivo da diferença de altura dos dois não é retratado. É a cadeira de rodas, que não aparece na foto.

Deficiência física.
O nosso sistema locomotor envolve o sistema ósteo-muscular, o sistema nervoso e o sistema muscular. Por isso, doenças e lesões que afetem esses sistemas podem resultar em deficiência física, em diferentes graus. Algumas das causas mais comuns dessa deficiência são a esclerose múltipla, malformações congênitas, lesões cerebrais e lesões medulares, como é o caso das tetraplegias e paraplegias